Pandemie stellt Status Quo der Digitalisierung auf den Prüfstand

Rebecca Beerheide startet angesichts des von Chantal Friebertshäuser angesprochenen Aspekts einer durch die Pandemie um zwei Jahre vorangetriebenen Digitalisierung die Podiumsdiskussion mit einem Gedankenmodell. Sie fordert die Diskutanten auf, zu äußern, welches digitale Tool jeweils für sie am Anfang der Pandemie wünschenswert gewesen wäre.

Franz-Helmut Gerhards, Chief Digital Officer der DAK Gesundheit, gibt darauf eine eindeutige Antwort: die ePA, kurz: ePA. Denn dann wäre eine Echtzeit-Vernetzung vorhanden gewesen, Daten aus den Laboren wären verfügbar und nutzbar gewesen. Jeder hätte so Transparenz gehabt und auch volkswirtschaftlich wäre die Krise besser zu bewältigen gewesen. Auch die anderen Diskutanten auf dem virtuellen Podium sind mit ihm der Meinung, dass dieses Tool hilfreich gewesen wäre.

Bernd Altpeter, langjähriger Experte für digitale Gesundheitsanwendungen, ergänzt auch insgesamt wäre eine intakte digitale Versorgung über den Bereich der Telemedizin herausgehend wünschenswert gewesen – und zwar inklusive der entsprechenden Vergütungsmodelle1. Insbesondere für Chroniker, die Arztpraxen nicht aufsuchen konnten, hätte dies entscheidende Vorteile bringen können. Für Altpeter wäre es zudem wünschenswert gewesen, wenn das Thema Datenschutz schon geklärt gewesen wäre.

Dr. Jutta Wendel-Schrief, Director Market Access bei MSD, schließt sich der Meinung Altpeters hinsichtlich digitaler Versorgungsansätze an. Sie erinnert daran, dass die Situation in den letzten Monaten dazu geführt habe, dass u.a. viele Vorsorgeuntersuchungen nicht stattfinden konnten und die Folge vermeidbare Krankheiten seien, die besser hätten abgefedert werden können, wenn digitale Alternativen bereits vorhanden wären. Deswegen brauche es jetzt in der klinischen Forschung mehr Investitionen für digitale Anwendungen, um schnell für eine eventuell eintretende nächste Pandemie besser gerüstet zu sein.

Die Antworten der Diskutanten entsprechen größtenteils den Ansätzen, die auch durch die Weiterentwicklung der Digitalisierung auf der Gesetzesebene zu finden sind. Dabei spielen Datenschutz und Datensicherheit eine wichtige Rolle, folglich kann auch die Diskussion im Rahmen des 10. MSD Gesundheitsforums nicht ohne Einbeziehung dieses wichtigen Themenkomplexes geführt werden und bezieht dazu auch die Teilnehmer interaktiv über eine Online-Befragung mit in diesen sensiblen Bereich ein.

Rebecca Beerheide präsentiert die Zuschauerfragen samt darauffolgenden Antworten:
1. Haben Sie schon einmal über eine Datenspende nachgedacht?

Ja

42%

Nein

35%

Kenne ich nicht

23%
2. Welche Daten sind Sie bereit zu geben?

Daten zu meiner Person (Alter, Geschlecht, Wohnort)

78%

Daten über meinen Gesundheitszustand (selbsterhoben)

55%

Daten über meinen Gesundheitszustand (Laborwerte)

59%

Daten zu meiner aktuellen Behandlung (medizinische Daten, vom Arzt erhoben)

51%
3. Wem möchten Sie Ihre Daten geben?

Krankenkassen

51%

IT-Unternehmen/Start-ups

16%

Pharmaunternehmen

34%

(universitäre) Forschungsinstitute

86%
4. Werden Sie zu den ersten Datenspendern gehören, wenn es wie im PSDG vorgesehen, startet?

Ja

48%

Nein

53%

Gesundheitsdaten von Patient*innen zum Erkenntnisgewinn nutzen

Als jemand, der lange Jahre als Anbieter von Gesundheits-Apps, die z.B. Therapiepläne für multimorbide Patient*innen sowie Informationen über Gesundheitswissen digital vereinen, darauf angewiesen ist, Daten von außen zur Verfügung gestellt zu bekommen, weist Bernd Altpeter darauf hin, wie wichtig es ist von Patient*innen selbst erhobene Daten zum Gesundheitszustand zu erhalten. Bei digitalen Lösungen in der Versorgung kommt es vor allem darauf an, auf zwei Perspektiven zu schauen: die der Patientin bzw. des Patienten und die der Ärztin bzw. des Arztes, weil man in der Versorgung eben auch die Therapiebegleitung im Blick haben sollte. Dafür brauche man Daten, die die Patientin/der Patient selbst beisteuere, und zwar mit zwei Motivationen. Zum einen, damit die Patientin/der Patient Erkenntnisgewinne zu ihrem/seinem eigenen Gesundheitszustand aus ihren/seinen aufbereiteten Daten erlange und diesen positiv beeinflussen könne. Zum anderen gehe es um den Aspekt, Therapiemöglichkeiten der Ärztin bzw. des Arztes zu verbessern. Dafür seien laut Altpeter zusätzlich auch Laborparameter, Befundung und Daten von anderen Ärztinnen erforderlich. Insofern durchliefen die Daten keine Einbahnstraße, sondern es erfolge eine sinnvolle Verknüpfung von Daten und die Herstellung eines ganzheitlichen Systems. Dies sei der größte Nutzen, den die Digitalisierung möglich mache, so Altpeter.

Daten sollen auch digitale Gesundheitskompetenz steigern

Von Rebecca Beerheide auf den nicht gehobenen bzw. nicht geteilten Datenschatz der Krankenkassen angesprochen, erläutert Franz-Helmut Gerhards, dass sie bei der DAK vorrangig auf die Versorgung schauten und insofern die Stoßrichtung der entspräche, die Bernd Altpeter zuvor skizziert habe. Man habe aber in Bezug auf die Datenauswertung verstärkt auch im Fokus, wie es mit der persönlichen digitalen Gesundheitskompetenz aussehe. Es gehe um die Compliance und Adhärenz der Versicherten und die Frage, wie aufgeklärt die Patientin bzw. der Patient über die eigene Krankheit ist und wie Verhaltensanpassungen aussehen könnten. Vorhanden seien vorwiegend rückwärtsgerichtete Daten, sprich Behandlungs- und Abrechnungsdaten, die oftmals drei Monate alt seien. Tatsächlich seien Krankenkassen viele Daten verfügbar, aber man habe speziell in der Konzeption der ePA gemerkt, dass man einheitliche Datenformate brauche, so Gerhards. Dazu liefen Entwicklungen mit dem Ziel beispielsweise bei Laborbefunden eine identische Syntaktik und Semantik zu erreichen, die Daten interpretationsfrei mache. Gerhards sprach an, dass Krankenkassen Daten in Selektivverträgen nutzen könnten, was dazu dienen könne, die Versorgung auch auf digitale Beine zu stellen und Kunden besser einzubinden. Seiner Ansicht nach würden die Regelungen des Digitale Versorgung-Gesetzes und des Patienten-Datenschutz-Gesetzes helfen, Erfahrungen aus regionalen Innovationsprojekten auf Bundesebene auszuweiten.

Datenqualität muss zur Fragestellung passen

Dr. Jutta Wendel-Schrief antwortet auf die Ausgangsfrage, welche Daten sie brauche, dass es ihr um hochwertige Daten gehe. Insgesamt seien für die Arzneimittelforschung viele Daten erforderlich und deshalb seien auch strenge Richtlinien vorhanden. Für die Forschung sei alles strikt reglementiert, was die Durchführung und Auswertung von Studien anbelange. Das sei die eine Seite; es gehe aber auch um den Versorgungskontext und um Daten, die dort erhoben würden. Insgesamt werde eine Flut an Daten aus einem Real Life Setting bzw. Real World Setting generiert, die auch der Forschung für Analysen zu Verfügung stehen sollten. Im Ergebnis könne dann ein Real World Evidence Setting erbracht werden, für das insbesondere die Expertise in der Datenauswertung und der Formulierung der richtigen Fragestellungen, wie sie ein Unternehmen wie MSD vorweisen könne, relevant sei. Für ein Real World Evidence Setting sei jedoch zudem grundlegend die Qualität und die Herkunft der Daten relevant. Dabei müsse auch hinterfragt werden, ob die Daten geeignet seien, die Fragestellungen, die behandelt werden sollen, zu beantworten

Kombination von Daten bringt Erkenntniszuwachs für therapeutischen Bereich

Nachdem die Referenten bereits wesentliche Gütekriterien von Daten, die heilen helfen könnten, vorgebracht haben, sprach Rebecca Beerheide zusätzlich die Problematiken im Bereich der Interoperabilität von Daten an, die für die Zusammenarbeit in unterschiedlichen Versorgungssettings erforderlich sei. Diesbezüglich geht Bernd Altpeter davon aus, dass die technischen Voraussetzungen aufgrund von standardisierten Schnittstellen das geringere Problem darstellen dürften – auch wenn dazu noch einige Vorgaben erwartet würden. Der Austausch der richtigen Datensätze sei der entscheidende Faktor, wobei der von Franz-Helmut Gerhards angesprochene Aspekt, dass es sich um nicht interpretierbare Daten handeln müsse, ein entscheidender sei. Er gehe davon aus, dass es nicht gelingen wird, mit den Daten, die dann ausgetauscht würden, direkt die gesamte Versorgungslandschaft abbilden zu können. Auf der Wegstrecke, die bis dahin zurückgelegt werden müsse, ginge es darum, Kerndaten zunächst verfügbar zu machen und Redundanzen aus dem System zu schaffen. Es sei durch die Digitalisierung erstmals möglich, in Echtzeit Versorgungsdaten und interventionelle Daten miteinander zu kombinieren, was erhebliche Erkenntniszuwächse im therapeutischen Bereich mit sich bringe. Und, das sei ihm wichtig, so betonte Altpeter, würde dies alles SGB V konform mit pseudonymisierten und anonymisierten Daten erfolgen.

Nutzenargumente fördern Bereitschaft zur Datenspende

Um die Sicht der Patient*innen in den Fokus zu rücken, richtet Rebecca Beerheide die Frage an Franz-Helmut Gerhards, wie Patient*innen darauf reagieren, dass Versorgung zukünftig anders aussehen könne, weil die Möglichkeit gegeben ist, Versichertendaten anders auszuwerten. Unter Bezugnahme auf mehrere Studien und Untersuchungen der DAK, die zu dieser Fragestellung erfolgt seien, berichtet Gerhards, dass Versicherte erstaunlich positiv dazu eingestellt seien. Und es sei auch zu verzeichnen, dass Versicherte bereit sind, der DAK, als gesetzliche Krankenkasse, die Aufgabe eines Datentreuhänders anzuvertrauen. Aus seiner Sicht mache dies auch Sinn, da diese ja die Selektivverträge innehätten, die es zu digitalisieren gelte. Zudem sei zu klären, mit welchen Daten Behandlungs- und Abrechnungsdaten anzureichern seien, um bessere Versorgung zu bieten zu können. Der Grund der hohen Akzeptanz bei den Versicherten sehe er in der Tatsache, dass ein konkreter Nutzen damit verbunden sei. Ebenso sei die hohe Bereitschaft zur Datenspende unmittelbar damit verknüpft, dass ein individueller oder ein volkswirtschaftlicher Nutzen erkennbar sei. Für ihn müsse zwingend, allen Bürgern die unmittelbaren Vorteile ihrer Datenspende und auch deren Bedeutung verdeutlicht werden.

Rebecca Beerheide nutzt das Stichwort der Datenspende und geht auf die Ergebnisse der Zuschauerbefragung ein, die eine deutlichere Skepsis der Befragten widerspiegeln als es zuvor von Franz-Helmut Gerhards geschildert wurde. Lediglich 42 Prozent des Fachpublikums würden einer Datenspende zustimmen, 35 Prozent lehnen sie ab und 23 Prozent geben an, diese nicht zu kennen.

Dr. Jutta Wendel-Schrief zeigt sich überrascht von den Ergebnissen – gerade vor dem Hintergrund, dass eine selektierte Gruppe vom Menschen befragt worden sei, die eine Nähe zum Gesundheitswesen aufweisen oder in diesem tätig sind. Aber sie leitet daraus die klare Handlungsempfehlung ab, dass mehr über das Thema kommuniziert werden müsse und die Informationen zu liefern seien, die die Neinsager umstimmen könnten.

Daten sollen gesundheitliche Zusammenhänge klären

Um zu präzisieren, welche Datenspenden für die verschiedenen Akteure im Gesundheitssystem hilfreich wären, fragte Rebecca Beerheide nach, welche Daten die Diskutanten konkret gespendet haben möchten. Bernd Altpeter antwortet, dass er nicht zwingend die üblichen Stammdaten für die Therapiepläne brauche, aber Informationen zu Wohngebieten durchaus für den Erkenntniszuwachs in der Versorgung interessant seien könnten. Ansonsten bieten die sogenannten Patient Reported Outcome Daten wie zum Beispiel Angaben zur Therapiewirkung und dem Gesundheitszustand der Spender für die Verbesserung der Versorgung einen Mehrwert. Denn anhand der therapeutischen und diagnostischen Daten kann die Wirkung zeitnah geprüft und Qualitätsvergleiche durchgeführt werden.

Dass alles hilfreich sei, was hilft gesundheitliche Zusammenhänge zu erkennen und zu erklären, um dadurch Gesundheitsversorgung zu gestalten, ist auch die Ansicht von Jutta Wendel-Schrief. Und Franz-Helmut Gerhards weist daraufhin, dass im Kontext der ePA die Datenspende klar definiert sei und differenziert bei seiner Antwort dahingehend, welche Daten für Versorgung und Versorgungsforschung und welche Daten für Präventivansätze erforderlich seien. In diesem Zusammenhang sei auch zu berücksichtigen, dass Versicherte aus unterschiedlichen Motivationen Daten spenden würden. Bei den jüngeren ginge es darum, ihre Gesundheit zu erhalten. Ältere hingegen wollen besser mit ihren Krankheiten umgehen können oder schneller gesund werden. Dementsprechend seien gleichermaßen z.B. Vitaldaten für die Entwicklung präventiver Ansätze, von Patient*innen zur Verfügung gestellte Daten über Arzneimittel und deren Einnahmefrequenzen zur Prüfung der Wirkungsweise interessant. Für beides müsse der Blick geschärft werden, aber das dürfe nicht bedeuten , dass man sich wie ein „Datenkrake" verhalte und alle Daten , die man haben könne, irgendwie zusammenbringe, sondern gezielt kundennutzenorientiert arbeitet und es individualisiert und personalisiert machen.

Ungenutzte Patientendaten sind verpasste Chance

Bezugnehmend auf die Ergebnisse der zweiten Zuschauerfrage, in der es darum geht, welche Daten, man bereit sei zu spenden, zeigt sich Rebecca Beerheide erstaunt, dass das Publikum gemessen an der anscheinend vorhandenen grundsätzlichen Skepsis dennoch zu 59 Prozent bereit sei sogar Laborwerte zu spenden. Bernd Altpeter führt diesen Tatbestand auf ein vermeintlich vorhandenes Forschungsinteresse des Fachpublikums zurück und zeigt sich erfreut über das sehr positive Gesamtergebnis zu dieser Fragestellung. Gäbe es insgesamt diese Bereitschaft in der Bevölkerung, könne man mehr Nutzen aus den Daten generieren, so Altpeter. Er knüpft in diesem Kontext nochmals an die geringe Bekanntheit der Möglichkeit zur Datenspende an. Seiner Meinung nach sei der Fokus in der öffentlichen Diskussion vorwiegend auf den Datenschutz und Datenrisiken gerichtet. Insofern sei Aufklärungsbedarf gegeben. Doch bevor Datenschutz in der Diskussion auf dem virtuellen Podium eine Vertiefung erfährt, möchte Rebecca Beerheide erfahren, ob das Podium das Nicht-Nutzen vorhandener Daten als eine Fahrlässigkeit auffasse und führt als Beispiel an, dass der unterlassene Einsatz von Künstlicher Intelligenz zukünftig als Behandlungsfehler der Ärztin bzw. des Arztes gelten könne.

Es sei eher eine verpasste Chance entgegnet Bernd Altpeter und führt an, dass eine Mehrheit der behandelnden Ärzte gerne mehr Daten nutzen würden und Patient*innen, die wissen, dass durch Patientendaten die Diagnosen und Therapien verbessert werden können, froh über diese Möglichkeiten seien. „Verpasste Chance“, ist auch die Formulierung, die Dr. Jutta Wendel-Schrief in diesem Zusammenhang als passend ansieht. Sie mahnt diesbezüglich nochmals an, dass die richtigen Fragestellungen bei der Analyse der Daten entscheidend seien. Denn die Daten allein würden nicht helfen, dem Wohle der Patient*innen zu dienen.

Ähnlich wie sein Vorredner findet auch Franz-Helmut Gerhards den Begriff der Fahrlässigkeit nicht passend. Chancen der besseren Versorgung würden nicht genutzt werden. Beispielsweise sei es leicht, ein Schlaganfallrisiko anhand bestimmter Daten und Parameter zu erkennen. Es sei töricht, diese Möglichkeiten ungenutzt zu lassen. Da derartige Entwicklungen global und nicht auf Deutschland beschränkt seien, müsse man auch den internationalen Wettbewerb berücksichtigen und mit einbeziehen, dass die Patienten bzw. der Patient schaue, wo sie/er die bessere Versorgung oder den Präventivansatz erhalten könne. Daten in einem guten Datenschutz- und Patientensouveränitätsmodell zu nutzen sei, laut Gerhards, die entscheidende Herangehensweise, um das System präventiv wie kurativ, aber auch volkswirtschaftlich voranzubringen.

DVG und PDSG haben Signalwirkung

Rebecca Beerheide merkt an, dass die Gesetzgebung in Deutschland es für internationale Unternehmen bislang nicht leicht gemacht habe, Innovationen auf den Markt zu bringen. Jedoch habe Amazon unlängst angekündigt, in das E-Rezept einzusteigen, was sicherlich spannende Impulse bringen werde. Sie nutzt diesen Zeitpunkt der Diskussion um die Sprache auf das DVG und das PDSG zu bringen und fragt, wie wichtig die Diskutanten die gesetzgebungstechnischen Schritte in den letzten zwei Jahren für das Engagement von Start-Ups und die Entwicklung digitaler Innovationen halten.

Bernd Altpeter lobt die Signalwirkung, die von DVG und PDSG ausgingen. Sie seien zwar noch nicht die Quintessenz, da sie für Start-Up-Unternehmen noch Barrieren beinhalten, aber sie würden ein zwingendes Commitment darstellen dafür, dass digitale Versorgung gewollt würde. Er bedaure, dass „was drauf steht ist noch nicht drin.“ Man sei mit rudimentären Applikationen unterwegs, die das was man unter Versorgung verstehe noch nicht abbilden. Es sei aus seiner Sicht eine erste Duftmarke mit den Gesetzgebungen gesetzt worden, die ihn zumindest sehr zuversichtlich stimmen, dass Digitalisierung gewollt sei und ihn gespannt darauf mache, was in Kürze darauffolge.

DIGAs müssen funktionieren, sicher sein und Nutzen bringen

Kurzfristig habe das Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) die Aufgabe ein Verzeichnis der Digitalen Gesundheitsanwendungen (DIGAs) zu erstellen, in dem 20 bis 50 Anwendungen gelistet und bei Krankenkassen abrechenbar sein sollen, führt Rebecca Beerheide an und fragt Franz-Helmut Gerhards, was sich dadurch für die Versorgung ändern werde. Dieser begrüßt die Entwicklung ausdrücklich und weiß zu berichten, dass aktuell 20 Anträge zur Zulassung vorliegen. Grundsätzlich ändere sich für die Patient*innen nichts. Denn dieser könne sich darauf verlassen, dass er als Regelleistung nur sichere und nutzenstiftende Leistungen erhalte. Das BfArM prüfe DIGAs auf Funktionalität und Nutzen und bislang durchliefen nur relativ risikoarme Anwendungen das Verfahren. Produktkombinationen aus App und Medizinprodukten, wie z.B. einem Herzschrittmacher sind hier von noch nicht erfasst. Entsprechend könne sich jeder Versicherte aufgrund der Regelungen für die Zulassung von Medizinprodukten gewiss sein, dass er nur digitale Anwendungen erhalten werde, die funktionieren, sicher sind und einen Nutzennachweis haben, betonte Gerhards. Und da es sich um eine Regelleistung handle, könnten Krankenkassen sie auch einfach in die Versorgungsprozesse einbeziehen und entsprechend finanzieren. Dass dies innerhalb von neun Monaten in Deutschland auf den Weg gebracht werden konnte, sei etwas, das die Beteiligten stolz machen könne.

Auch Dr. Jutta Wendel-Schrief bewertet das, was das DVG für forschende Pharmaunternehmen mit sich bringt als große Chance, auch wenn es nicht vorrangiges Ziel sei, Apps zu entwickeln. Es werde in großen Forschungsvorhaben über die Einbindung von Apps nachgedacht und sei für die Versorgung allgemein und die Patient*innen im speziellen gut, dass für die Kombination Arzneimittel und App ein Nutzen zu belegen sei.

„German Angst“ bei Diskussion um Datenmanagement in der ePA

Aufgrund technischer Probleme kann Rebecca Beerheide erst jetzt Hannelore Loskill von der BAG SELBSTHILFE e.V. in die Diskussion einbeziehen und bittet sie als Patientenvertreterin um Antworten auf die Kernfrage, welche Daten heilen helfen sollen. Loskill führt an, man befinde sich in Zeiten des Umbruchs. Apps habe es seit geraumer Zeit schon gegeben und es sei gut, dass diese nun bewertet würden. Welchen Nutzen sie bringen, wird man aber erst sehen können, wenn diese auch verbreitet angewendet werden. Aus Patientensicht könne es - je nach dem, wozu die Daten genutzt werden - absolut nutzenstiftend seien, Daten aus der Patientenakte freizugeben. Von Rebecca Beerheide darauf angesprochen, inwieweit sie es als fahrlässig erachte, vorhandene Daten nicht zu nutzen, antwortet Loskill. Sie sehe durch das PDSG den Datenschutz und Datensicherheit grundsätzlich als gewährleistet an. Man müsse schauen, so Loskill welche Daten genutzt werden und für wen – sprich zu wessen Vorteil - die Daten genutzt werden sollen. Sie zweifelt an, dass Abrechnungsdaten von Krankenhäusern für die Forschung wirklich interessant wären. Bernd Altpeter greift diese implizite Frage auf und relativiert, dass Abrechnungsdaten auch immer für ein Ereignis stehen und durch eine entsprechende Analyse auch aus Abrechnungsdaten Erkenntnisse u.a. über Liegezeiten abgeleitet werden könnten, die Optimierungsmöglichkeiten für die Versorgung böten. Franz-Helmut Gerhards stimmt ihm weitestgehend zu. Er schränkt ein, dass sie für die Versorgungs- und Grundlagenforschung eher uninteressant seien, aber wenn man z.B. an den Bereich der Endoprothetik denke, mache es durchaus Sinn auch Abrechnungsdaten u.a. mit Blick auf Behandlungs- und Operationsmethoden auszuwerten.

Von Rebecca Beerheide auf das feingranulare Datenmanagement angesprochen, welches im PDSG ab 2022 vorgesehen ist, zeigt sich Hannelore Loskill kritisch. Für sie sei es schwierig zu beurteilen, ob etwas Sinn macht, wenn der Schritt, der davor erfolgen müsse, noch gar nicht vollzogen sei. Sie rekurriert an dieser Stelle auf die Tatsache, dass die ePA laut Gesetzgebung ab 2021 eingeführt sein solle, aber noch nicht klar sei, dass dies auch wirklich eintrete. Sie sieht die benannten Fristen als problematisch an, auch wenn sie grundsätzlich gut fände, was auf den Weg gebracht worden sei. Lösbar sei das Thema des feingranularen Datenmanagement aus ihrer Sicht erst, wenn die ePA faktisch eingeführt sei und klar sei, welche Daten in dieser zu finden sind. Wenn dies der Fall sei, könne die Patientin bzw. der Patient fundierte Entscheidungen treffen. Und eine grundsätzliche Bereitschaft, Daten zu spenden habe es schon in der Vergangenheit insbesondere in der Gruppe der chronisch Erkrankten gegeben, die sich dadurch eine bessere Versorgung gewünscht hätten.

Franz Helmut Gerhards schränkt die Bedenken mit Blick auf die Kundenperspektive ein und erläutert dazu vorab kurz das dreistufige Konzept der ePA und die Restriktionsmöglichkeiten sowie das feingranulare Berechtigungskonzept. Seine These dazu, wer diese Möglichkeiten nutzen wird und wie sie genutzt werden, formuliert er folgendermaßen: eine große Anzahl der Bürger wird das feingranulare Berechtigungskonzept gar nicht nutzen, sondern behandelnden Ärzten den Zugang zu den Daten ermöglichen. Aber eine dokumentengenaue Zuordnung von Zugangsberechtigungen müsse für einen geringen Prozentsatz der Bürger realisiert werden. Dafür gibt es das zeitliche Vorgehensmodell. Das, was aktuell diskutiert werde, sei daher auch für ein Stück weit zu früh und entspreche dem Bild der typischen „German Angst“.

Real World Data für Real World Evidence nutzen

Vor Ende der Diskussion ist es Rebecca Beerheide wichtig von Dr. Jutta Wendel-Schrief den zuvor angerissenen Unterschied zwischen Real World Data und Real World Evidence klären zu lassen und zu erfahren, welche Daten für die Menschen außerhalb der Labore von Interesse und welche Daten für die Industrie wichtig seien. Wendel-Schrief informiert, dass die Real World Daten all jene umfassen, die außerhalb von klinischen Studien generiert werden und die tatsächliche Versorgungsrealität abbilden. Wenn man diese Daten dann analysiere, entstehe die Real World Evidence und man könne dadurch Fragen zur Versorgungsrealität beantworten. Und genau daran sei die Industrie respektive die private Forschung interessiert, um Fragestellungen eben nicht nur unter ganz speziellen, oftmals bemängelten klinischen Bedingungen beantworten zu können, sondern unter realen.

Nach dieser Erläuterung gibt Rebecca Beerheide eine Abschlussfrage in die Runde der Diskutanten und möchte von diesen erfahren, wie sie persönlich zu Datenspende stehen. Hannelore Loskill gibt an, dass speziell ihre Daten aufgrund ihrer Multimorbidität wenig Nutzen stiften könnten und sie eine eigene Datenspende insofern als sinnlos betrachte. Auch Dr. Jutta Wendel-Schrief zeigt sich kritisch, da sie generell Daten nicht gerne hergebe und schränkt ein, ihre Datenspende davon abhängig zu machen, dass eine sinnvolle Zielsetzung für sie erkennbar sei, die die Forschung wirklich voranbringe.

Genau wie bei Hannelore Loskill die persönliche Sicht und wie bei Dr. Jutta Wendel-Schrief, der Sinn, seien das auch für ihn die Aspekte, die bei der Entscheidung eine Rolle spielen, ging Franz-Helmut Gerhards auf die Fragestellung ein. Er sei ein Verfechter vom Patientensouverän und entsprechend habe er sein eigenes Bild. Er sei gesund –verfügt also nicht über Krankheitsdaten- und würde vorrangig aus dem Vitaldatenkomplex ergänzt mit vorhandenen Behandlungsdaten spenden, um präventiv besser aufgestellt zu sein. Aber wenn der Sinn erkennbar sei, würde er auch Daten für Forschungsvorhaben spenden. Bernd Altpeter differenziert in seiner Antwort zwischen kommerziellen und forschenden Zwecken. Für forschende Zwecke sei er gerne bereit verfügbare Daten zu spenden, weil er sehe, dass sich dadurch Versorgung verbessere.

In der Zusammenschau brachte die Podiumsdiskussion viele interessante Einblicke und Erkenntnisse. Zugleich führte sie vor Augen, dass eine Vielzahl an Fragestellungen noch bearbeitet werden müssen und alle Verantwortlichen im Gesundheitswesen an der Bewältigung der Herausforderungen mitwirken, damit Daten heilen helfen können. Hilfreich dabei sind auch die Überlegungen und Erkenntnisse aus den fünf Workshops, die im Rahmen des 10. MSD Gesundheitsforums stattgefunden haben. Zahlreiche Anknüpfungspunkte wurden hervorgebracht, an denen die verschiedenen Akteure ansetzen können, um Versorgung gemeinsam besser zu machen.

Hier finden sich ergänzende Hinweise und Literaturen, die für die Themen vertiefende Informationen geben:

  1. Lehmann B., Bitzer EM. (2019) Vom Projekt in die Versorgung – Wie gelangen telemedizinische Anwendungen (nicht) in den Versorgungsalltag? In: Pfannstiel M., Da-Cruz P., Mehlich H. (eds) Digitale Transformation von Dienstleistungen im Gesundheitswesen VI. Springer Gabler, Wiesbaden. https://doi.org/10.1007/978-3-658-25461-2_6 Seite 91 -116
  2. Brandl, M., Bernardi, Ch., Apfelbacher Ch. (2019) Einführung von patientenberichteten Endpunkten: erhöhen sie die Qualität von Behandlungen?  
  3. Seidel, G. (2019) Selbstmanagement, Patienten- und Gesundheitskompetenz – Gemeinsamkeiten und Unterschiede in den Modellen, in: Seidel, G. et al (Hrsg) Selbstmanagement bei chronischen Krankheiten, Nomos Baden-Baden, Seite 47 – 80.  
  4. Schmidt-Logenthiran T., Stephan M. (2020) Digitalisierung im Krankenhaus: Nutzerakzeptanz als Voraussetzung für digitale Innovationen. In: Pfannstiel M., Kassel K., Rasche C. (eds) Innovationen und Innovationsmanagement im Gesundheitswesen. Springer Gabler, Wiesbaden, Seite 667-681

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